Владимирская область и фонд «Круг добра» будут сотрудничать в сфере охраны жизни и здоровья тяжелобольных детей

15 июня на площадке XVI Петербургского международного экономического форума состоялась встреча губернатора Александра Авдеева и председателя правления Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, сообщает пресс-служба правительства региона

Правительство Владимирской области и Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными, заключили соглашение о сотрудничестве в сфере здравоохранения.

Фонд активно взаимодействует с Владимирской областью. В нашем регионе проживает 60 пациентов с тяжёлыми и редкими заболеваниями, которым организация оказывает помощь и предоставляет дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские изделия.

«Мы тесно сотрудничаем по различным вопросам, касающимся использования дополнительного механизма лекарственного обеспечения пациентов за счёт средств Фонда. Все вопросы, возникающие в процессе взаимодействия с регионом, решаются в рабочем порядке, в том числе по регламентированию сроков обработки заявок. Уверен, эффективное сотрудничество продолжится, и все нуждающиеся дети продолжат получать необходимое лечение по редким заболеваниям», – отметил Александр Авдеев.

«Круг добра» реализует уникальное для России решение проблемы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Он может закупать как зарегистрированные, так и ещё не зарегистрированные на территории Российской Федерации лекарственные препараты и медизделия, оплачивать услуги по оказанию медицинской помощи для детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей.

В 2022 году «Круг добра» обеспечил детей-инвалидов из нашего региона лекарственными препаратами и медицинскими изделиями на сумму более 300 млн рублей, в том числе препаратом «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии. В этом году подопечные Фонда получили лекарства на сумму 275 млн рублей. Пациентам с муковисцидозом выдано 52 упаковки не зарегистрированного на территории Российской Федерации препарата «Трикафта». Важно, что с 2022 года «Круг добра» оказывает поддержку детям в течение года после достижения ими возраста 18 лет, в случае если ранее они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда. Это позволяет плавно переводить подопечных организации во взрослую систему здравоохранения.

В Фонде высоко оценивают работу нашей области в этом направлении. Активная позиция региона и включённость в процесс помощи владимирским детям позволяет оперативно решать вопросы лечения всех маленьких пациентов. Таким образом, государственная помощь в бесплатном предоставлении детям с орфанными заболеваниями передовых лекарств делает их жизнь качественнее, ярче, интереснее и, главное, даёт ребятам реальный шанс на их будущее.

В завершение встречи Александр Авдеев поблагодарил Александра Ткаченко за деятельное участие в важной для здравоохранения Владимирской области сфере.

Справочно:

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента в 2021 году для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. По состоянию на 13 июня 2023 года у Фонда 7254 подопечных (актуальные, регулярно обновляемые данные – на сайте фондкругдобра.рф ) из всех регионов страны. В перечне заболеваний – 72 нозологии.