Владимирские пациенты с гемофилией о проблемах, достижениях и отношениях с Облздравом

Линии на лист бумаги наносятся спонтанно, но по определённым правилам. В результате у каждого получается свой необычный рисунок, который потом раскрашивается. В процессе происходит своеобразная арт-терапия.

С нейрографикой под руководством педагога познакомились участники областной общественной организации, которая помогает людям с заболеваниями крови и не только. Среди тех, кто погрузился в творчество – владимирец Александр. Свою жизнь он посвятил киномеханике. Работал в кинотеатре “Кругозор”. Сейчас увлекается шахматами. У Александра гемофилия – нарушение процесса свертываемости крови. Заболевание наследственное. Обычно обнаруживается в детском возрасте. Одна из острых проблем, с которой пришлось столкнуться в жизни, рассказывает мужчина – трудоустройство, ведь практически любая травма приводила к серьёзным проблемам и госпитализации. Сейчас мужчина передвигается на инвалидном кресле.

Александр Пырков, житель г. Владимира

Если какая-то травма – то переливание крови, нужна плазма, это только в больницах. Каждый год была больница, суставы травмируются часто, в детстве бегаешь, прыгаешь, вот последствия. Если бы были те лекарства, которые сейчас мы получаем, у меня такого, наверное, бы не было.

Современная медицина, говорит Александр шагнула вперёд. С помощью лекарств пациентам с заболеваниями крови можно вести полноценный образ жизни. Мужчина состоит в нескольких общественных организациях, любит общаться с людьми и своим примером поддерживает тех, кому нужна помощь. В этом году общественная организация инвалидов выиграла президентский грант и открыла консультационный центр. Он проводит встречи с ведущими специалистами страны, пациентам оказывают медицинские, юридические и психологические консультации, обмениваются опытом и с соседними регионами. 

Артём Кривенков, руководитель благотворительной общественной организации

Со всеми стараемся работать и с врачами, и с департаментом здравоохранения, если понимаем, что что-то не получается, отправляем пациентов непосредственно в Москву или Санкт-Петербург.

Пациенты с гемофилией – льготники. В общественной организации их около сотни. Это дети и взрослые. В месяц им в среднем нужно около 25 уколов, каждый из которых стоит порядка 20 тысяч рублей. В этом году, как рассказывают общественники, один из самых непростых периодов пришелся на август-сентябрь. Некоторые фармацевтические компании ушли с рынка, пришлось проводить переговоры, искать альтернативы некоторым препаратам. Испытывают пациенты области и проблемы с доставкой препаратов для льготников в районы области. 

По доставке лекарств для пациентов с гемофилией и рядом других заболеваний в Департаменте здравоохранения осенью этого года нам поясняли, что действительно лекарствами пациентов из районов обеспечивают детская и взрослая областные больницы. Проводятся мероприятия по организации отпуска лекарственных препаратов по месту жительства пациентов. Однако, по словам самих пациентов, пока в районах система доставки лекарств так и не отлажена.

Артём Кривенков, руководитель благотворительной общественной организации

Это боль наша региональная, у нас единственный регион в ЦФО, где непосредственно не осуществляется доставка лекарственных препаратов, может быть, на следующий год это решится. То есть никто не просит, чтобы это был какой-то суперсервис, нет, достаточно будет, если всё будет развозиться в Ковров, Муром, Вязники, Гусь-Хрустальный, Кольчугино, районные центры, как это было раньше. Потом это всё отменили. Они решили так, чтобы каждая поликлиника собирала пациентов и развозила их до больницы областной, но, к сожалению, у нас не работает в регионе.

На следующий год у общественников много планов. Свою работу с пациентами они продолжат. Мы тоже будем следить за развитием событий.

Маргарита Махрова, 6 канал.

Прокомментируйте новость у нас в Telegram , ВКонтакте , Одноклассниках и ЯндексДзен !

фото: canva.com