Выполнение заявок на лечение и лекарства для тяжело больных детей можно отслеживать онлайн

15 мая встпуило в силу  Постановление правительства , которое вносит несколько значимых изменений в жизнь пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями. Новшества позволят обратиться за помощью как можно большему числу людей и помогут контролировать все этапы прохождения обращений,  сообщила  «Парламентской газете» пресс-службе фонда «Круг добра». 

Прежде, чтобы найти нужное лекарство для детей с орфанными заболеваниями, их родителям приходилось тратить много сил и времени, обивая пороги медучреждений или обращаясь в благотворительные организации. В 2021 году в России создали фонд «Круг добра», которы взял на себя обеспечение дорогостоящими препаратами орфанных пациентов до 18 лет.

Система подачи заявления на лечение предельно проста: родители или законные представители больных могут это сделать на портале Госуслуг в рубрике «Подача заявления на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе с редкими (орфанными) заболеваниями». Все эти заявки собирают на новом информационном ресурсе, который фонд создал совместно с Минздравом и Минцифры. Пользователями реестра стали также медицинские организации, подведомственные федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья.

Теперь подать заявку на Госуслугах могут и сами совершеннолетние тяжелобольные пациенты до 19 лет. Также с 15 мая расширен функционал российского информационного ресурса со сведениями о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, которым помогает фонд «Круг добра». В своих личных кабинетах пациенты смогут узнавать о датах заключения контракта на поставку нужного лекарства и его доставки в медицинское учреждение. Там же будет информация об остатках препаратов, технических средств реабилитации и медизделий, а также об их перераспределении между организациями — получателями, - уточняют в Агентство социальной информации.